En febrero de 2022, justo después de cumplir 40 años, fui al médico pensando que tenía algún tipo de lesión muscular causada por levantar pesas en el gimnasio. Mi brazo temblaba de vez en cuando y lo sentía rígido. No tenía idea de que mi vida estaba a punto de cambiar. El médico me dijo que debía ver a un neurólogo lo antes posible para investigar más a fondo. Le pregunté por qué un neurólogo en lugar de un fisioterapeuta y qué pensaba que podría ser. Nunca olvidaré su respuesta: "Tus opciones más serias son Esclerosis Múltiple, Enfermedad de la Neurona Motora o Párkinson. Pero, por tu edad, dudo que sea Párkinson".
Salí de la consulta y volví a casa con mi prometida, quien me preguntó cómo había ido. Le respondí: "Ohhh, no fue nada bueno... Nada bueno en absoluto. Según su diagnóstico, me espera un camino muy duro y tal vez no me quede mucho tiempo si el peor escenario se confirma". Inmediatamente reservé una consulta privada con un neurólogo, ya que la espera en el NHS (servicio de salud pública) sería de al menos un par de años. La cita más cercana aún era para finales de julio.
Después de la cita, hice lo que la mayoría de las personas hacen: me lancé a una búsqueda en Google sobre las enfermedades que había mencionado y, básicamente, me sentencié a mí mismo. Caí rápidamente en un lugar oscuro. Recuerdo que a la mañana siguiente fui a llevar a nuestro hijo, que en ese momento tenía 2 años, a la guardería junto con mi pareja.
Estaba nevando y tengo grabada la imagen de verlos subir las escaleras en la nieve mientras pensaba que no tendría muchas oportunidades más de ver momentos como ese. Sé que suena dramático, pero con los comentarios del médico y lo que leí en línea, estaba convencido de que mi vida se estaba acabando.
Lo que siguió durante las semanas posteriores fue una gran cantidad de momentos de quiebre emocional. Lloraba con las cosas más insignificantes, como jugar con Freddie, pensando que no iba a poder verlo crecer o correr tras una pelota con él en el parque. Y mi hermosa prometida, a quien le dije que, si seguía adelante cuando yo me fuera, ¡la iba a perseguir desde el más allá! ¡Y no de una manera amistosa como Casper!
Finalmente llegó el día de la cita. Estaba nervioso como nunca antes. Le dije al neurólogo lo asustado que estaba y que solo quería vivir el mayor tiempo posible, pero que pensaba que mi vida estaba acabada. El neurólogo me hizo una evaluación completa y luego me dejó claro que no creía que fuera Esclerosis Múltiple ni la Enfermedad de la Neurona Motora. Creía que el peor escenario era que estaba en las primeras etapas del Párkinson de aparición temprana (YOPD, por sus siglas en inglés). Me dijo: "Así que debes acostumbrarte a la idea de que no te irás a ninguna parte por mucho tiempo". A lo que respondí: "Oh, ¿quieres decir que no puedo viajar o ir de vacaciones?". Él se rió y dijo: "No, quiero decir que no te vas a morir y todavía te queda una larga vida por delante". Recuerdo haberme sentido tan aliviado, ¡lo cual es extraño al recibir el diagnóstico de una enfermedad incurable!
Como parte del diagnóstico, me hicieron una doble resonancia magnética. Nunca había pasado por eso antes. No estoy seguro de qué fue peor, si los 30 minutos completamente inmóvil con un ruido fuerte resonando en mi cabeza o escuchar a Jeremy Vine en los auriculares hablando sobre hombres que orinan en jardines para espantar zorros.
Los resultados volvieron sin alteraciones, pero el neurólogo seguía creyendo que se trataba de Párkinson, por lo que me pidió una prueba de imagen por DAT scan, que escanea el cerebro para ver si falta dopamina. También me derivó a un neurólogo especialista en trastornos del movimiento (MDS). El DAT scan confirmó la falta de dopamina en parte de mi cerebro, y la cita con el MDS confirmó que, efectivamente, se trataba de Párkinson.
Al llegar a casa, empecé a buscar en Google todo lo relacionado con el Párkinson. Lo primero que encontré fueron imágenes y artículos de personas que estaban en mal estado, generalmente de 70 u 80 años. Las frases "enfermedad incurable" y "progresa de manera gradual" aparecían por todos lados. Pensé: "Sí, estoy en problemas". Me acordé de Michael J. Fox (uno de mis héroes), quien fue diagnosticado en sus 20 años. Seguramente, si la gente contrae esta enfermedad mucho más joven, ¿nos afectará de manera diferente si tenemos más tiempo para vivir con ella? Estaba decidido a encontrar personas más jóvenes que vivieran con la enfermedad y que estuvieran bien, haciendo todo lo posible por llevar una vida plena y saludable.
Gracias al poder de las redes sociales, encontré rápidamente a personas increíbles que me ofrecieron un apoyo y consejos fantásticos. Ustedes saben quiénes son, y estoy realmente agradecido. Me di cuenta de inmediato de que hay muchos guerreros del YOPD que son fuertes, que se apoyan entre sí. Es una comunidad poderosa, a pesar de los obstáculos que enfrentamos. ¡La positividad es crucial!
Esto me dio esperanza. Sí, por supuesto que también hay personas más jóvenes que no lo llevan tan bien, y rápidamente entendí que esta enfermedad afecta de manera diferente a cada persona.
Al preguntar consejos a quienes ya viven con la enfermedad y hacer más investigaciones, descubrí que, además de la medicación, lo mejor para ralentizar la progresión es el ejercicio. Los que me conocen pensarán "bueno, eso está genial, ya haces ejercicio", y aunque es cierto, el consejo es que debes entrenar más duro de lo que nunca pensaste, y durante más tiempo. Idealmente, esto debe ser a diario, ya que incluso perder un par de días seguidos puede hacer que los síntomas reaparezcan.
Dejé de ir al gimnasio alrededor de agosto/septiembre del año pasado porque sentía que mi temblor era más evidente y me sentía avergonzado. Dejé de ir a gimnasios comerciales y me limité a entrenar en casa, a puerta cerrada. Siempre he tenido confianza en el gimnasio, pero sentí que había olvidado todo lo que sabía sobre entrenamiento y que estaba empezando desde cero.
¡Es horrible! Pero estoy decidido a hacer todo lo posible para vivir lo mejor que pueda con esta enfermedad, y tener la oportunidad de mostrarle a Freddie que no importa lo que la vida te depare, lo enfrentas de frente y haces todo lo posible por ayudarte. Solo quiero ser un gran padre para él y un compañero amoroso y de apoyo para Debbie.
Lo voy a lograr, como sé que mi familia, amigos y seres queridos están a mi lado y rezan para que un día encontremos una cura que acabe con esta enfermedad.
Estoy compartiendo esto por dos razones: en primer lugar, para crear conciencia sobre el YOPD, y en segundo lugar, porque realmente no sabía cómo contárselo a todos. Tenía la opción de mantener esto en privado y solo contarles a unas pocas personas, o hablar abiertamente sobre esta enfermedad. ¡He decidido ser un defensor!
¡Gracias Adam por tu historia y por todo lo que haces por dar visibilidad a nuestra enfermedad!
Si quieres que publiquemos tu historia mándanos un correo a: info@neverstopmovingpk.com
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