Cuando pensamos en mantenernos en forma, es fácil caer en la idea de que debemos exigirnos al máximo con entrenamientos intensos todos los días. Sin embargo, la verdad es que mantener la salud física y la vitalidad no requiere ejercicio de alta intensidad constante . A veces, la pregunta más importante no es cuánto entrenamos, sino cuánto nos movemos, o mejor dicho, cuánto evitamos quedarnos quietos. La clave está en estimular nuestras cinco capacidades físicas fundamentales: fuerza, resistencia, equilibrio, movilidad y coordinación.

Por crudo que suene el título, a veces es necesario abrir bien los ojos para entender ciertos aspectos de la realidad de la vida con una enfermedad crónica como el párkinson. No, la enfermedad no nos convierte automáticamente en personas mejores ni nos otorga una especie de "halo de bondad". La enfermedad nos une, sí, pero la identidad de cada uno permanece intacta, con sus virtudes y sus defectos.

La enfermedad de Párkinson no solo se caracteriza por los temblores, la lentitud de movimientos (bradicinesia) o la rigidez, sino también por movimientos involuntarios más complejos como la discinesia y la distonía. Estas dos manifestaciones, junto con los temblores, suelen confundirse, pero cada una tiene causas y tratamientos distintos. En este artículo, te explico en detalle las diferencias entre discinesia, distonía y temblor, los tipos de discinesias, sus tratamientos, y compartiré mi propia experiencia personal enfrentando estas condiciones.

El diagnóstico de Párkinson joven puede ser abrumador en muchos sentidos, y uno de los retos más complejos y a menudo invisibles es el proceso para obtener el reconocimiento de incapacidad laboral. Las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa, aunque jóvenes, debemos enfrentarnos a una serie de barreras burocráticas, sociales y emocionales para obtener los derechos laborales que nos corresponden. En este artículo, explico las dificultades que enfrentan quienes buscan este reconocimiento, la diferencia entre incapacidad y discapacidad, y los distintos tipos de incapacidad laboral, como la incapacidad permanente y la incapacidad absoluta, así como las implicaciones de estos conceptos en la vida de una persona con Párkinson.

Cuando vives con párkinson, aprendes a lidiar con muchas cosas. Cada día es una lección en adaptarse, en buscar maneras de mantener tu calidad de vida frente a desafíos inesperados. Uno de esos desafíos, en mi caso, ha sido el síndrome de ojo seco. Aunque pueda parecer un problema menor frente a los síntomas más conocidos del párkinson, quienes lo sufrimos sabemos que puede afectar profundamente nuestra rutina y bienestar.

El temblor, la rigidez y los problemas de movilidad pueden hacer que nos sintamos aislados y desbordados por la incertidumbre. En este contexto, buscar herramientas que nos ayuden a gestionar nuestras emociones y pensamientos es fundamental. La escritura terapéutica se ha convertido en una de esas herramientas poderosas para muchos pacientes, ofreciendo un espacio donde reflexionar, liberar tensiones y encontrar un poco de paz interior.

Todo empezó con pequeños cambios. Tenía 38 años, una carrera estable y una vida activa, cuando empecé a notar ciertas rarezas en mi cuerpo. Al principio fue la mano izquierda: sin razón aparente, comenzaba a temblar en momentos de descanso. No le di mucha importancia; pensé que quizás era estrés o el cansancio acumulado de largas jornadas laborales y de cuidar a mis hijos pequeños. Pero después vino el dolor en el hombro, como una rigidez que no cedía. Luego, la escritura se me hacía más difícil; las letras parecían encogerse en la página. Fue entonces cuando me di cuenta de que algo no estaba bien.

Esta es mi perspectiva hoy. Me llamo Marco Serrabulho, tengo 51 años y he vivido con párkinson durante 17 años. Mi historia comenzó en 2007, cuando mi pulgar empezó a temblar cada vez que me relajaba en el sofá. Recuerdo que mi segundo hijo estaba a punto de nacer en unos meses, así que lo dejé pasar. Después del nacimiento de Miguel en 2008, programé una cita con un neurólogo, quien me observó y me dijo que no me preocupara, que probablemente se trataba de estrés por convertirme en padre y mi trabajo en la escuela. Me recetó medicación para la ansiedad y me pidió que regresara en dos meses. Así lo hice, pero los síntomas no cambiaron. Me ordenó más pruebas, incluyendo una electromiografía, de la cual recuerdo salir sintiéndome muy mal, aunque el técnico me tranquilizó diciendo que no me preocupara, que era demasiado joven para tener párkinson. Tenía 34 años. Al volver con los resultados, mi neuróloga me aseguró que probablemente no era nada serio, pero quería que viera a un colega especializado en trastornos del movimiento. 

Cuando pensamos en el párkinson, es común imaginarlo como una enfermedad que afecta principalmente a personas mayores. Sin embargo, cada vez más personas jóvenes reciben este diagnóstico, lo que plantea desafíos únicos no solo para quienes lo padecen, sino también para sus familias y cuidadores. Para muchos jóvenes con párkinson, el sentimiento de convertirse en una "carga" para sus seres queridos puede ser abrumador. En este contexto, la comprensión, apoyo y comunicación dentro de la familia juegan un papel clave para la salud emocional y el bienestar del paciente.

La propiocepción es la capacidad del cuerpo para percibir la posición y el movimiento de las articulaciones y músculos sin necesidad de verlos. Esta habilidad permite, por ejemplo, que sepamos dónde está nuestra mano aunque tengamos los ojos cerrados. Sin embargo, en personas con la enfermedad de Párkinson, la propiocepción puede estar alterada, afectando su equilibrio, coordinación y control motor. A continuación, te explico cómo se ve afectada y algunas recomendaciones prácticas para mejorarla.

Sofía llevaba años conviviendo con el Parkinson. Ya no era algo nuevo en su vida; había aprendido a reconocer los síntomas, a sobrellevarlos y a adaptarse. Había aceptado su diagnóstico con una valentía que sorprendía a muchos, aunque para ella era simplemente la única opción. Pero lo que nunca había previsto era que, además de su enfermedad, la vida podría añadirle otros problemas, desavenencias y desafíos que no tenían nada que ver con el Parkinson.