Soy Cristina, tengo 47 años y quiero contar mi historia, una historia que me gustaría que fuera un mal sueño, despertarme y decir: "Menos mal que ha sido una pesadilla".
Es la primera vez que hablo sobre mi enfermedad, todavía me cuesta mucho hacerlo público, pero gracias a la iniciativa de Marta, en este blog escribo mi historia para ayudar a los demás y, a la vez, ayudarme a mí misma.
Hace casi tres años salí de la consulta de neurología con el diagnóstico de Párkinson. ¡Ni me podía imaginar que, al salir de allí, mi vida cambiaría por completo!
Fue un golpe muy duro, difícil de aceptar. ¡¿Por qué a mí?! Con 44 años, llevando una vida sana, haciendo deporte, cuidándome siempre y, sobre todo, con una niña de siete años que me necesita al 100%.
No me lo podía creer. Me costó mucho tiempo aceptar el diagnóstico y entender por qué me había tocado a mí. Pero una vez que se supera ese proceso, aprendes a vivir la vida de una manera excepcional. Aprendes a disfrutar cada momento, cada instante, y a dar prioridad a lo que realmente importa: el tiempo en familia. De hecho, mi lema es "siempre juntos", y así será para el resto de mi vida. Seguramente vendrán caminos difíciles, llenos de rocas y montañas, pero juntos podemos con todo. ✨💪

Todo empezó en marzo de 2022, cuando noté mis primeros síntomas. Fui a coger un bolígrafo para apuntar una nota en la agenda del colegio de mi hija y me di cuenta de que los dedos de mi mano derecha no respondían bien; estaban rígidos, pero no le di importancia. Otro día, hablando con una amiga, me preguntó si estaba bien porque me temblaba la cabeza. En ese momento decidí pedir cita con el neurólogo, convencida de que sería un problema cervical, ya que siempre había sufrido de la columna. Pedí la cita, pero hasta el 26 de junio de 2022 no había disponibilidad.
Mientras tanto, los síntomas continuaban aumentando, sobre todo la rigidez. Llegó el día de la consulta y, tras contarle al médico lo que me ocurría y ser explorada, me dijo: "Tú lo que tienes es Párkinson". Me quedé en shock. No me lo podía creer, no me lo esperaba. Recuerdo que lo miraba y pensaba: "Se está equivocando".

Me recetó Azilect y me mandó a realizar una prueba de DATSCAN, pero hasta septiembre no había cita disponible. Durante todo ese tiempo, seguía convencida de que el resultado sería normal. ¡Era imposible que tuviera Párkinson! No tenía antecedentes familiares de la enfermedad.
Cuando llegó septiembre y me realizaron la prueba, el diagnóstico se confirmó: Párkinson. Ahí fue cuando comprendí que, por mucho que lo negara, tenía que asumirlo y comenzar el tratamiento. En ese mismo mes aparecieron los temblores, la rigidez aumentó y empecé mi periodo de aceptación y frustración, intentando entender por qué me había pasado a mí.
Cada día me encontraba peor. No toleraba el Azilect, apenas podía llevar a mi hija al colegio, pero sabía que tenía que salir de casa porque quedarme en el sofá sería peor. Fue un periodo muy complicado, pero mi marido y yo hicimos todo lo posible para que nuestra hija no notara cambios.
En enero, cuando por fin me atendieron en la Seguridad Social, les comenté mi malestar con el Azilect: dolores de cabeza, mareos. Me cambiaron el tratamiento a Xadago y, con el tiempo, me añadieron Oprymea y Sinemet. Poco a poco, el avance de la enfermedad se estabilizó, aunque al principio nos preocupaba mucho porque era muy rápido.
Los dolores de cabeza me acompañan día a día, pero he aprendido a vivir con ellos. A veces tengo momentos de "off", en los que me quedo bloqueada sin poder moverme. Soy consciente de lo que ocurre a mi alrededor, pero mi cuerpo no responde hasta que alguien me da el "empujón de inicio". Otras veces, simplemente me cuesta levantarme de la cama, pero hago un esfuerzo enorme por seguir con mi rutina: llevar a mi hija al colegio y hacer deporte. Aunque me cueste muchísimo, lo hago porque sé que, tras el entrenamiento y una ducha caliente, puedo empezar el día con otra energía.
Las mañanas son muy duras: mareos, insomnio, dolores de cabeza... Pero sigo adelante, realizando mis clases de fuerza, equilibrio, cardio, spinning. ¡Cueste lo que cueste!
Para mí, el deporte es el 50% de mi tratamiento. Sin él, estaría mucho peor. Me ayuda física y mentalmente. Hay días complicados, pero siempre encuentro la manera de moverme, aunque sean solo 30 minutos. Pasear con música en los oídos me aporta paz mental. Lo recomiendo a todo el mundo.
También quiero hablar de mis episodios de disfagia. Me ahogaba durmiendo y comiendo, pero mi marido siempre ha estado a mi lado para ayudarme. Los médicos me dicen que no tiene relación con el Parkinson, pero los episodios han ocurrido y vivo con miedo de que me pase estando sola con mi hija. Siempre llevo agua y caramelos para evitar la garganta reseca, que es cuando suelen ocurrir.
Como anécdota, en una consulta del digestivo, una doctora me dijo: "Tranquila, si te ahogas, aunque pierdas el conocimiento, el cuerpo se relaja y vuelves a respirar". ¡Claro! ¿Y si me pasa conduciendo? ¡Eso demuestra la falta de humanidad con la que a veces nos encontramos!
Me quedo con algo bueno de esta enfermedad: el deporte. ¡Sin él no podría seguir adelante! Es mi "condena" diaria, pero también mi terapia mental y física. Genera dopamina, la que tanto nos falta. ¡El deporte nos da vida!
He aprendido a valorar lo que realmente importa: la salud, la felicidad y las amistades verdaderas. He perdido gente en este camino, pero también he encontrado personas maravillosas que me apoyan.
No sé qué me deparará el futuro, pero lo que sé es que al Párkinson le planto cara y lucho con todas mis fuerzas. Mi hija y mi marido son mi razón de vivir. Gracias, Marta, por esta iniciativa.
Escribiendo mi historia he descubierto otra forma de terapia: una terapia de escribir que nos ayuda a expresarnos, a hablarlo y a desahogarnos, ayudándonos a nosotros mismos y a los demás, con iniciativas como esta.
Yo todavía estoy en un proceso de no querer hablar públicamente sobre el Párkinson. A la vez, pienso que no pasa nada si lo normalizo, pero el miedo todavía está allí: el miedo a las miradas, a dar la cara. Pero estoy segura de que, poco a poco, este miedo desaparecerá. Con este escrito ya he conseguido mi primer paso para romper este muro, que al principio cuesta muchísimo atravesar.
Espero ayudar a mucha gente con mi historia. Animo a todo el mundo a realizar deporte, porque estar en el sofá y llorar es muy fácil; lo difícil es salir a gastar las zapatillas, a tomar el aire. Muchas veces no somos conscientes de la suerte que tenemos de poder salir a la calle, a respirar, a tomar el sol, hasta que llegue el momento de no poder hacerlo, sea por enfermedad, por epidemias o por lo que venga.
Es de valientes levantarse cuando más cuesta, pero con esfuerzo se consigue todo.

Seguro que va a ayudar a muchas personas.
¡Muchas gracias Cristina por tu testimonio!

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Comentarios
Es importante normalizar nuestra enfermedad y así poder vivir mejor sin perjuicio y disfrutar de lo que la vida nos ofrece, aunque muchas veces no sea lo que nos gustaría, “vivir es urgente “
💪💪💪
Felicidades tocaya !!! Seguimos luchando dia a dia... un abrazo a las 2 !!
💪💪💪
Mucho ánimo cristina. Eres valiente, una gran mujer y sobre todo una gran madre. Mucha fuerza.
No sabía nada Cris.
Eres una valiente. Ánimo y no dejes de luchar.
Un 🤗 abrazo.
🤗🤗🤗
Gracias a tod@s por el apoyo recibido estos días! 🤗🤗🤗
Gracias Marta @neverstopmoving_pk por tu confianza, por tu cariño, por tus consejos! Es un paso muy importante para mi, dar la cara y decir, aqui estoy! Pero sabiendo que mi historia puede llegar a personas como yo, que nada mas salir de la consulta, su vida cambia por completo, me ayudó romper esta barrera!
🤗🤗🤗
Debemos entre todos normalizar esta situación . Personalmente ,creo que se ahorra uno mucho tiempo y energía . Como siempre digo: lo que piensen los demás, no es tu problema. Quien de verdad quiera estar a tu lado, estará siempre y por encima de todo. Me alegro mucho de que te sientas tan liberada y motivada. ¡Te lo mereces! ❤️🙌🏻
Cris ești ca, de obicei , minunată în totalitate ! Îmi pare rău pentru situația ta , însă sunt extrem de mândra de tine de maniera în care îi faci față ! Felul cum gestionezi lucrurile și faptul ca vrei să ajuți și pe ceilalți prin exemplul tău este onorabil !Iti mulțumesc pentru curaj și pentru tot ceea ce întreprinzi !!! Te iubesc !!! ❤️🌷
🥰🫠🤗
Gran persona, madre y mujer, valiente y fuerte. Mucho ánimo Cris y a seguir como hasta ahora, con tu fuerza de voluntad y con tu actitud eres todo un ejemplo a seguir. Un beso enorme!!!
🤗🫠🥰