En la penumbra de su habitación, Sofía observaba cómo el reloj en la pared marcaba el paso del tiempo con una lentitud exasperante. Cada segundo parecía una eternidad cuando el dolor, su compañero constante, se apoderaba de su cuerpo. Su enfermedad neurodegenerativa, invisible y despiadada, la había atrapado en una prisión sin barrotes, donde los días buenos eran escasos y los malos, una condena perpetua.
Vivía con su marido, que se esforzaba por mantener la casa en orden y su ánimo en alto. Sus dos hijos, estaban en la universidad y la visitaban de vez en cuando. Aunque esas visitas eran una bocanada de aire fresco para ella, también la llenaban de una melancolía silenciosa. Su madre y hermanos vivían en otra ciudad, y sus llamadas telefónicas, aunque frecuentes, no podían llenar el vacío de su ausencia física.
El marido de Sofia hacía todo lo posible para que ella estuviera atendida y feliz. Preparaba sus comidas favoritas, la llevaba a las citas médicas y estaba siempre dispuesto a ofrecerle una mano cuando lo necesitaba. Sin embargo, en el fondo de sus ojos siempre se encontraba la sombra de la incomprensión. "Tranquilízate, Sofía", le decía cuando la veía agitada. "Pon más de tu parte", repetía cada vez que parecía rendirse ante el peso de su dolor. Eran palabras dichas con buena intención, pero que caían como piedras sobre su ya cargada alma.
Sofía deseaba poder explicarles, hacerles comprender que su malestar no era algo que pudiera simplemente disipar con un poco de fuerza de voluntad. La enfermedad neurodegenerativa era un enemigo insidioso, que minaba su energía y su ánimo de formas que ellos no podían imaginar. No se trataba de falta de esfuerzo ni de actitud. Si pudiera tranquilizarse, lo haría. Si pudiera poner más de su parte, ya lo habría hecho hace tiempo.
La frustración se acumulaba en su interior como una tormenta en el horizonte, una mezcla de impotencia y tristeza que amenazaba con desbordarse en cualquier momento.
Sofía no solo tenía que lidiar con el dolor físico, sino también con el peso de sentirse un lastre para aquellos que la amaban. Cada vez que oía sus comentarios bienintencionados pero hirientes, una parte de ella se encogía, sintiéndose culpable por no poder ser la esposa y la madre que ellos esperaban.
"Lo siento", murmuraba a veces en la soledad de su habitación, deseando que su enfermedad no fuera una carga para ellos. Sin embargo, las disculpas eran innecesarias y, al mismo tiempo, insuficientes. Lo que ella necesitaba era comprensión, un entendimiento profundo de que su lucha era diaria y que sus limitaciones no eran producto de la falta de esfuerzo.
Un día, mientras Sofía estaba tumbada en la cama, su marido entró en la habitación y se sentó a su lado. "Sofía, dijo suavemente, sé que es difícil. No podemos entender completamente lo que estás pasando, pero queremos que sepas que estamos aquí para ti. No tienes que justificarte con nosotros".
¿Seguro?
Ciertas personas con enfermedades neurodegenerativas observan el paso del tiempo con desesperación, atrapadas en el dolor constante. Sus familiares, aunque bienintencionados, a menudo no comprenden completamente su sufrimiento, y sus comentarios sobre "calmarse" y "esforzarse más" solo aumentan la frustración. Estos pacientes desean que sus familias entiendan que su dolor no se puede disipar con voluntad.
Se sienten culpables por ser una carga para sus seres queridos, a pesar de los esfuerzos de estos por cuidarlos. A veces, sus familiares, tratando de consolarlos, les aseguran que están allí para apoyarlos sin necesidad de justificaciones. Pero, ¿es esa la realidad? La incomprensión es algo que por desgracia va implícito en estos casos y muchas veces puede ser mucho más doloroso que cualquier síntoma físico.
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Comentarios
Muy emotivo..gran relato
Great read!
Me encanta , describes muy bien la realidad. Como ya te dije, me encanta el gran trabajo que estás haciendo.
Te envío un gran abrazo
Cuanta razón tienes Sofia, salud y fuerza