Este escrito se debe a una petición de Marta Crespo, con el fin de agrupar diferentes opiniones y sensibilidades de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson precoz o joven. Son los primeros días de noviembre del año 2024, en la actualidad tengo 68 años, la enfermedad de Párkinson llegó a mi vida, ya con su nombre real a mediados del año 2002 osea, hace 22 años, tenía entonces 46, No voy a relatar el impacto que ello supuso, tanto para mi vida personal, laboral y familiar, porque eso nos ha pasado a la totalidad de afectados que teníamos o tienen esas edades, Sinceramente disponemos de pocas opciones para escoger como nos lo tomamos (Que sean positivas, claro) por lo cual no tenemos más remedio que la aceptación y eso puede tardar, meses e incluso años en llegar, si es que se puede llegar alguna vez a hacerlo.
Curiosamente, después de pasados tantos años, puedo afirmar que fue en mis primeros cinco o seis años, cuando sufrí mi peor desestabilización personal, seguramente por ser los primeros envites con la enfermedad, esto se produjo en especial en el apartado, psicológico, emocional y comunicativo con la familia, en esos momentos yo estaba casado, con dos hijos el mayor de once y el pequeño de siete años, este con un diagnóstico preliminar de TEA. (Trastorno del espectro autista).
Por lo tanto, existen unas determinadas situaciones que nos ayudan o perjudican y que también nos marcan y nos enmarcan, son nuestras circunstancias personales y ahí radica una de las mayores diferencias entre un afectado y otro, por lo tanto, creo que es muy difícil aconsejar a nadie cuál es el camino o la fórmula cierta y veraz para poder andar en nuestro día a día, de la mejor manera posible, intentando llevar una vida plena y satisfactoria, disfrutando de cada minuto del presente. (mientras la inquilina nos lo permita, claro).
Creo que es muy importante también que todos nosotros tengamos conciencia de que somos algo más que una enfermedad con piernas, como cualquier ciudadano que no padezca una patología concreta, no hay otra opción que intentar tener una vida lo más separada de la enfermedad de PK, no hagamos del PK nuestra primera preocupación, no estemos solo pendientes de él o de ella, la vida es diversa, misteriosa, fantástica con retos, anhelos y aspiraciones, quedan muchas cosas que aprender, no dejemos perder ese estado de curiosidad permanente, por mejorar y por disfrutar de las pequeñas cosas, que son las que realmente importan.
Casi para terminar y aunque ya mencioné algo relativo a ello al principio del escrito, si hay un apartado del que me siento casi obligado a hablar y ampliar, es el de las afectaciones mentales, creo que aún es un tema demasiado escondido en nuestra sociedad, pero soy de la opinión que los tabús cuantos menos mejor, porque sinceramente a mí estas alteraciones que antes no tenía, me han producido un malestar y un desasosiego indescriptible, se trata de todo lo referente a la parte más emocional, sentimental, cognitiva y si a eso le sumamos los periodos de apatía, tristeza, creo que sin llegar a depresión, etc. etc. junto también a un pequeño por suerte periodo en el que tenía alucinaciones, me encontraba hablando solo en voz alta, cosas por el estilo, manías obsesivas compulsivas, pérdida de tiempo realizando trabajos inútiles y sin sentido, unas necesidades desconocidas y hasta entonces no manifestadas, debida a una hipersexualidad que es casi imposible dominar y que te lleva a extremos económicos complicados de asumir, por suerte mía eso en gran medida ya hace años que está semi dominado, pero tampoco voy a ser tan cínico y mentiroso como para afirmar que han desaparecido al 100x100, la gran mayoría ha sido así y las otras han disminuido mucho, solo con modificar, ajustar y disminuir la medicación, en especial los denominados agonistas de la dopamina, la verdad no soy nadie para dar consejos, pero por mi experiencia creo que larga y extensa en afectaciones psicológicas y psiquiátricas, solo hay un camino y es buscar un profesional que nos pueda ayudar, sino se encuentra a la primera, insistir sin miedo y mucho menos con vergüenza.
Os dejo un pequeño lema que resume mi visión y mi manera de actuar ante el PK, (cada maestrillo tiene su librillo, ¿no?) busca y si puedes encuentra, tranquilidad, paz y serenidad interior, no te enfades ni discutas con algo que ya tenemos para siempre con nosotros, no le demos munición adicional, porque la usará para agredirnos, pero, sobre todo, intenta siempre ser tú el que decide sobre qué hacer de tu vida y sé lo más agradecido posible, tanto a esa vida como a su universo, gracias y un fuerte abrazo.
Josep Vidal Pons
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Comentarios
👏👏👏👏me encanta, que forma de contar la realidad.
Considero que eres una persona sabia y valiente.
Muy bien explicado Josep!! Tienes toda la razón en lo que dices👏👏👏
Josep, me ha encantado lo bien que lo cuentas todo. Bravo!!! 👏
Cuanta realidad junta.Me encanta la manera tan natural de pensar y de actuar frente al Parkinson.Enhorabuena compañero
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