Me llamo Araceli, en "A la Sombra del párkinson" soy Arita y en Instagram soy @arayomisma.
Me diagnosticaron párkinson en plena pandemia con 46 años. Cuando recibí el diagnóstico, para mí realmente fue un alivio, ya que llevaba mucho tiempo dando vueltas por diferentes médicos, no sabían lo que tenía y cada día estaba peor... Lo único bueno que me ha traído el Párkinson es la gente que he conocido. Gente desconocida, que de repente se han vuelto amigos imprescindibles en mi vida, como si fueran familia, sin los que ya no podría vivir, como Marta, la autora de este blog.
- El libro sería La Metamorfosis de Kafka. El cambio de tu cuerpo es tan drástico, que muchas veces te sientes Gregorio Samsa, mutando a un ser que no eres tú.
- Soy muy musical por lo que elegir solo una es difícil. Quizás me quedaría con "Free" de Florence and the Machine. Es una canción en la que ella habla de sus ataques de ansiedad y la cantidad de subidas y bajadas que experimenta a lo largo de un día. La primera vez que la oí, me sentí totalmente reflejada, ya que nosotros también tenemos muchos cambios en un día. Con la medicación recién tomada puedes irte a donde quieras, cuando te baja la medicación, es como si no tuvieras baterías, no puedes moverte ni casi hablar y esto nos sucede varias veces en el día.
- Creo que nada, porque no es algo que yo hubiera podido evitar en el pasado. Hay gente a quien le toca la lotería y a mi me ha tocado el párkinson.
- Conducir. Ahora soy incapaz y me cabrea mucho no poder hacerlo.
- Me han pasado situaciones Cómicas, surrealistas y tristes. Desde tener que dar explicaciones en Sants al personal de Renfe, para usar el ascensor, porque me veían muy joven...tirar un bote de arándanos en el super, decir que tenía párkinson y que no me creyeran... Creo que al ser joven, no nos identifican con el párkinson, por lo que siempre tienes que andar dando explicaciones a la gente, que es una cosa que a mi personalmente, me cansa mucho.
- No tener rigidez ni cansancio, más que un superpoder pediría volver a ser yo sin párkinson. Esta enfermedad hace que poder andar, vestirte, atarte los cordones de los zapatos... sea un superpoder.
- Lo importante que es la salud y la poca importancia que le damos. Vivimos sobre arenas movedizas y no lo sabemos, la vida te cambia en un momento, cuando menos lo esperas y no hay vuelta atrás. Haces cosas automáticas como ducharte, vestirte y un día no puedes hacerlo y es cuando tu cabeza hace clic y descubres lo que verdaderamente importa.
- El olor del perfume de mi padre y el sabor de los pestiños de mi abuela.
- No me lo planteo, es como pensar como sería mi vida si fuera Shakira. Soy la que soy y la enfermedad me guste o no, es parte de mi.
- "Rendirse no es una opción".
- No. Muchos compañeros se dedican a pintar pero a mi no me ha dado por ahí aún.
- Me repiten mucho que como es posible que tenga párkinson, si es una enfermedad de señores, mayores, de tercera edad y que tiemblan, si yo no cumplo ninguna de las tres características. Es algo que me han dicho hasta médicos, cosa que me ha sorprendido mucho. Es una enfermedad muy desconocida.
- No preguntaría, más bien pediría que por favor encuentren algo que pare los síntomas, ya no pido una cura, solo que consigan detener los síntomas y que nadie más tenga que pasar por esto. Yo intento llevarlo lo mejor posible, pero es una enfermedad incapacitante, que no le deseo a nadie.
- Paciencia. Muuuuuucha paciencia contigo misma. Hay que aceptar este nuevo yo. Aceptarse y asumirse, que no significa rendirse. Es como la canción de Valeria Castro "La raíz", dice: "Pasó lo que tenía que pasar, y no pienso hacer nada más, más que quedarme aquí, cuidando la raíz". Por mucho que te preguntes porque a mí, no vas a llegar a ningún lado. Hay que asumir que te ha tocado y cuidarte, cuidar la raíz, con ejercicio, fisioterapia, logopedas, osteópatas...todo lo que puedas.
- Como bien dices: las cosas pequeñas que no solemos valorar, porque vivimos la vida corriendo. Un café al sol, ver el mar, quedar con alguna de mis amigas, ir a algún concierto con mi marido, pasear con mi madre, ver jugar a mis sobrinos... esas pequeñas cosas nos dan alegría.
- Si tengo un día bueno y no necesito ayuda para vestirme, ya es una victoria.
- No tener párkinson.
- No sé si es creativa o no, usar el dictado del móvil y el ordenador. Respecto a la ropa y calzado, busco prendas sin botones, cremalleras ni cordones. He regalado todos mis zapatos, botas de tacón y sandalias.
- Haría una fiesta con la gente que quiero, bailaría, cantaría y saltaría, todo el día hasta caer exhausta.
- Intento seguir el ritmo, no quiero dejar de hacer cosas, pero todo cuesta mucho más, hay momentos que la rigidez no me deja moverme y casi no puedo ni hablar.
- Cuando la gente se compara contigo en plan "a mí también me duele un pie, porque tengo un esguince, sé cómo te sientes". Lo tuyo es temporal y lo mío es para siempre. Solo otra persona con párkinson, puede entender cómo me siento.
- No, aún no puedo leer la mente. 😁
- No pienso, actúo. Intento llevarlo lo mejor posible.
- No pienso en el futuro, vivo el presente.
- Me encanta viajar y ya he estado en muchos sitios donde quería ir pero volvería a ir a Japón y recorrer Argentina hasta Ushuaia en el fin del mundo.
- Amarillo brillante cegador, que te da directamente en los ojos y es tan desagradable que casi no puedes abrirlos ni sabes por dónde andas. El amarillo también es el color de las pastillas de levodopa que tomamos, el famoso sinemet. Así que para mí el color del párkinson es el amarillo.
- "Cosas que hacen que la vida valga la pena".
- "El presente" Julieta Venegas. La canción dice:" El presente es lo único que tengo. El presente es lo único que hay. Es contigo mi vida con quien puedo sentir que merece la pena vivir". Así que vivamos el presente!!! Un fuerte abrazo a tus lectores y a ti, Marta. Enhorabuena por este proyecto.
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Comentarios
Grande Arita👏👏veo que coincidimos en muchas cosas.
Gracias Marta! 😘
Me ha encantado la entrevista, llena de buen rollo y optimismo pero sin perder de vista esa realidad tan tan complicada. Ara es fantástica, sincera y divertida; una persona “vitamina” para todos los que tenemos la suerte de conocerla😊
Me ha encantado!, Ari es de las primeras personas que me escucho, cuando me diagnosticaron parkinson en Enero de este año.
Arita, quiero ir contigo de viaje, puedo?
Hola. Me he sentido tan identificada contigo lo que has escrito que es como un soplo de aíre fresco no tener que explicar que mi regalo de 40años fue un diagnóstico de Parkinson,que llevo con El 11 años y que sigo aprendiendo a llevarlo Por eso te agradezco la forma en la que has descrito tu día a día tan parecido al mío. Un beso y un abrazo fuerte