Esta es mi perspectiva hoy. Me llamo Marco Serrabulho, tengo 51 años y he vivido con párkinson durante 17 años. Mi historia comenzó en 2007, cuando mi pulgar empezó a temblar cada vez que me relajaba en el sofá. Recuerdo que mi segundo hijo estaba a punto de nacer en unos meses, así que lo dejé pasar. Después del nacimiento de Miguel en 2008, programé una cita con un neurólogo, quien me observó y me dijo que no me preocupara, que probablemente se trataba de estrés por convertirme en padre y mi trabajo en la escuela. Me recetó medicación para la ansiedad y me pidió que regresara en dos meses. Así lo hice, pero los síntomas no cambiaron. Me ordenó más pruebas, incluyendo una electromiografía, de la cual recuerdo salir sintiéndome muy mal, aunque el técnico me tranquilizó diciendo que no me preocupara, que era demasiado joven para tener párkinson. Tenía 34 años. Al volver con los resultados, mi neuróloga me aseguró que probablemente no era nada serio, pero quería que viera a un colega especializado en trastornos del movimiento.
Programé la consulta y conocí al Dr. José Vale en Lisboa (quien sigue siendo mi neurólogo hoy en día). Después de una consulta exhaustiva y varios exámenes neurológicos, me dijo que sospechaba de párkinson y solicitó una DAT-scan para confirmarlo. Sorprendentemente, no reaccioné mal a la noticia; no lloré ni protesté. Simplemente intenté aceptarlo. Mi forma de afrontarlo, como la de muchas personas, fue ocultarlo. Lo compartí solo con mi familia cercana, algunos amigos y la administración de la escuela, pidiendo confidencialidad.
Mi trabajo como profesor continuó, y al estar a cargo de la informática en la escuela, trabajaba principalmente por mi cuenta, lo que hacía más fácil ocultar la enfermedad. Pero durante las clases, los estudiantes comenzaron a notar, y ocasionalmente hacían preguntas como: “¿Tiene frío, profesor?” o “¿Por qué tiembla?”. Traté de restarle importancia, mencionando un problema de salud sin entrar en detalles. Siempre he sido una persona curiosa, creativa, un solucionador de problemas que “piensa fuera de la caja”, y pasé mucho tiempo leyendo e investigando todo lo que podía encontrar sobre la enfermedad. Me quedaba despierto hasta la madrugada sin darme cuenta (como ahora sé), que también era un efecto secundario de los agonistas de dopamina que tomaba, los cuales frecuentemente causan comportamientos compulsivos. Afortunadamente, mis compulsiones se manifestaron en la creación de nuevos proyectos y, más tarde, en compulsividad sexual. Aunque nunca busqué relaciones fuera de mi matrimonio, sí afectó la relación, la cual ya tenía problemas y eventualmente terminó.
Con el tiempo, fui construyendo mi conocimiento de la enfermedad, probando todo lo que surgía. La información era más escasa en aquel entonces, pero encontré historias de personas que habían descubierto soluciones que les ayudaban. Por esa época comencé a correr, lo cual trajo beneficios inmediatos: una mejora en mi bienestar físico y, como descubrí más tarde, la interacción social de correr en grupo, que fue muy beneficiosa psicológicamente. Hice amigos para toda la vida que me ayudaron a superar una de las fases más difíciles por las que he pasado. Había leído sobre John Pepper, un sudafricano que logró controlar la mayoría de sus síntomas caminando rápido, y eso me dio el impulso que necesitaba para empezar a correr.
Entre las muchas cosas que probé—terapia de luz roja, manitol, mucuna, antibióticos, cannabis, LDN, vitamina B1, lo que fuera—aprendí qué funcionaba para mí y qué no. Descubrí HealthUnlocked, uno de los mejores foros para compartir experiencias e información médica. Pero lo que realmente transformó mi enfoque hacia el párkinson fue descubrir un video de la Dra. Laurie Mischley, cuya brillante y revolucionaria aproximación a la gestión de la enfermedad me inspiró a incorporar sus estrategias en mi vida. También aprendí sobre el trabajo del Dr. Costantini, un neurólogo italiano que desarrolló una revolucionaria terapia de vitamina B1 en altas dosis, la cual ha ayudado a muchas personas, algunas experimentando incluso regresión de síntomas y volviéndose casi asintomáticas.
En mi décimo año con la enfermedad, mi neurólogo empezó a sugerir que quizás era momento de considerar una cirugía, un proceso que podría tomar de dos a tres años debido a las listas de espera. Sin embargo, la DBS no me atraía; la idea de perforar mi cerebro, implantar electrodos y programarlos no me convencía. Conocía demasiados casos que no habían salido bien o que no cumplían las expectativas. Luego, encontré un video de un paciente que se había sometido a una nueva cirugía en Suiza, sin cortes, sin agujeros, sin implantes, sin programación. Después de investigar, sentí que había encontrado mi camino. Hace casi cuatro años, me sometí a una tractotomía palidotálamo unilateral mediante ultrasonido guiado por resonancia magnética, una de las mejores decisiones de mi vida.
El párkinson es una enfermedad desafiante, pero ahora creo firmemente que, con las decisiones correctas, actitud, cambios en el estilo de vida y un poco de suerte, puede convertirse en una condición crónica manejable. Esto es lo que intento transmitir en mi libro, “¡Corriendo con Esperanza!” Lo escribí para compartir mi experiencia, especialmente con aquellos que han sido diagnosticados recientemente, para motivarlos, darles orientación y ayudarlos a encontrar su camino.
La enfermedad ha traído muchas limitaciones, pero también ha traído cosas maravillosas—personas increíbles, crecimiento. ¡Incluso escribí un libro! Y ganó el Premio Editor’s Choice al Mejor Libro de No Ficción de 2023. Me ha dado una nueva perspectiva sobre la vida y me ha hecho valorar lo que realmente importa. Y me ha dado oportunidades para ayudar a otros y cambiar vidas. He ayudado a docenas de personas a implementar la terapia de B1 (que llevo haciendo seis años). No todos ven los mismos resultados, pero algunos han tenido resultados fantásticos. Mi agradecimiento a Daphne Bryan por su incansable dedicación a promover y sistematizar esta terapia, especialmente a través de su libro “La Terapia de B1 para el Párkinson” y su grupo de Facebook del mismo nombre.
Diecisiete años de párkinson me han impuesto algunas limitaciones, pero vivo solo, trabajo a tiempo completo en la escuela, conduzco, administro un pequeño negocio de B&B, corro, ando en bicicleta, voy al gimnasio, viajo, ayudo a otros, participo en proyectos internacionales en el campo del párkinson. El año pasado, fui al WPC en Barcelona, este año a HLTH en Ámsterdam, y acabo de regresar de Venecia, donde vi a mis amigos correr el maratón. Tengo planes de hacer mucho más. No sabes la fuerza que tienes hasta que la fuerza es tu única opción.
Y disfruta la vida—¡vivir es especial!
¡Gracias Marco!
Las terapias, tratamientos y enfoques mencionados en este blog están basados en las experiencias personales de aquellos que amablemente comparten sus testimonios. Es importante resaltar que en ningún momento se está recomendando ni desaconsejando ninguna de estas opciones. Las experiencias relatadas son individuales y pueden no ser aplicables ni seguras para todas las personas.
El propósito de este blog es compartir historias y vivencias con el fin de ofrecer información y fomentar el intercambio de experiencias entre quienes atraviesan situaciones similares. Sin embargo, siempre recomendamos que antes de considerar cualquier tratamiento o terapia, consultes con un profesional médico o de la salud especializado, quien podrá brindarte orientación personalizada basada en tu situación particular.
Este blog no tiene vínculo con los creadores de las terapias o tratamientos mencionados y no asume responsabilidad alguna sobre los resultados de su implementación. Tu bienestar es lo más importante, y la decisión final sobre tu tratamiento debe ser tomada junto con tu equipo médico de confianza.
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