El deseo de ser visto y reconocido

No es ningún secreto que el Párkinson afecta de forma distinta a cada persona. Los síntomas, la progresión de la enfermedad y la respuesta al tratamiento varían enormemente. Esto, que debería ser un recordatorio de la diversidad de la experiencia humana, a veces se convierte en un terreno para comparaciones y competiciones. Para algunos, esto parece generar una necesidad de validación: un deseo de que su experiencia, su lucha, sea reconocida como única, intensa o, incluso, más grave que la de los demás. Hay quienes comparten anécdotas que, aunque importantes, parecen exageradas en la forma en que son narradas. “Llevo muchos años ya con la enfermedad,” dicen, como si el tiempo de diagnostico fuera un logro. Otras veces escuchas cosas como: “Espera y verás, en 5 años tú también vas a necesitar bastón”, palabras que no buscan comprensión, sino protagonismo, exclusividad y desahogo en el sufrimiento.

El problema no radica en querer ser escuchado. Todos queremos eso. El problema es cuando esa necesidad supera el equilibrio natural de las conversaciones, convirtiéndose en una lucha por ser el centro de atención. En algunos casos, esta búsqueda de protagonismo puede caer en el ridículo. Estas acciones no solo generan incomodidad, sino que también dificultan la verdadera empatía entre los miembros del grupo.

El impacto emocional de la enfermedad

Es importante comprender de dónde vienen estas actitudes. El Párkinson no afecta solo al cuerpo, también tiene un impacto profundo en la identidad personal. Para alguien que siente que está perdiendo habilidades o independencia, destacar dentro de un grupo puede convertirse en una forma de reafirmarse. Si no puedo controlar mi enfermedad, al menos puedo controlar cómo los demás me ven.

Además, el Párkinson puede traer consigo cambios emocionales significativos, como ansiedad, impulsividad o incluso dificultades para regular las emociones. Estos síntomas no siempre son obvios para quienes los padecen, pero sí pueden aumentar comportamientos competitivos o la búsqueda constante de reconocimiento. No se trata de juzgar, sino de entender que, muchas veces, estos gestos son reflejo de una lucha interna.

El fenómeno de las redes sociales y los perfiles de "ayuda"

Donde estas dinámicas se hacen especialmente visibles es en las redes sociales, un espacio donde la comunidad de Párkinson ha encontrado un importante punto de encuentro y apoyo, pero también un escenario para comportamientos problemáticos. Aquí, a mi parecer, los perfiles de personas con Párkinson se dividen en varias categorías.

Por un lado, están aquellos que usan sus plataformas para ayudar de manera genuina. Comparten sus experiencias de forma equilibrada, publican información útil y generan conversaciones constructivas con otros pacientes. Estos perfiles son un refugio para quienes buscan orientación, inspiración o simplemente sentirse menos solos en su camino.

Pero también están los otros perfiles: los que buscan protagonismo a cualquier costo. Publican constantemente imágenes o videos donde exageran los síntomas, comentarios dramáticos que, más que empatía, buscan impactar, y relatos que, en ocasiones, pierden credibilidad. He visto publicaciones con fotos en situaciones íntimas o vulnerables que, lejos de generar conciencia, parecen buscar atención de forma desesperada. En el peor de los casos, algunos llegan a descalificar las experiencias de otros o, todo lo contrario, incluso copian testimonios y los publican como suyos.

Este tipo de actitudes puede ser agotador para quienes buscan apoyo sincero y no una competencia por likes o reconocimiento virtual.

En algunos casos, esta búsqueda de protagonismo llega a niveles que simplemente sobrepasan los límites del respeto o la sensibilidad. No es raro encontrar a personas que comparten imágenes de sus crisis o caídas, cicatrices, etc…no con el propósito de educar o concienciar, sino de generar reacciones extremas en “audiencia.”

Transformar la competitividad en colaboración

Es importante recordar que detrás de estas dinámicas suele haber una necesidad emocional no resuelta. En lugar de juzgar, debemos buscar formas de canalizar esta energía hacia algo positivo. El primer paso es fomentar la empatía, donde cada experiencia sea valorada como única y significativa, sin necesidad de comparaciones.

Los grupos de apoyo tienen un papel crucial. Establecer normas para que todos puedan compartir sus historias sin monopolizar las conversaciones es esencial. En redes sociales, las comunidades pueden fomentar un enfoque más colaborativo, donde el objetivo no sea destacar individualmente, sino construir juntos una base de recursos y apoyo.

Un recordatorio para todos nosotros

La competitividad y el afán de protagonismo no son exclusivos del Párkinson, pero en este contexto adquieren un matiz particular debido a la naturaleza misma de la enfermedad. Es humano querer ser visto, querer ser reconocido. Sin embargo, no debemos olvidar que nuestra verdadera fortaleza como comunidad radica en el apoyo mutuo, no en la comparación o la competición.

Si buscamos destacar, que sea en nuestra capacidad de empatizar, de compartir sin eclipsar, de construir puentes en lugar de muros. Porque al final, todos estamos enfrentando la misma lucha, y la única forma de avanzar es hacerlo juntos.

Mi aprendizaje personal

Lo que he aprendido en este tiempo es que la verdadera fortaleza no está en ser la voz más alta ni en tener la historia más dramática. Está en escuchar, en apoyar y en encontrar puntos en común con quienes también están luchando. Porque al final, todos estamos en el mismo barco.

Cómo Encontré Mi Propósito: Neverstopmoving_pk y Mi Blog

A lo largo de mi camino con el Párkinson, he aprendido que esta enfermedad no solo desafía al cuerpo, sino también a nuestra identidad, nuestras emociones y, a veces, nuestra capacidad de conectar con los demás de manera auténtica. La competencia y afán de protagonismo que he ido encontrándome por el camino me hicieron reflexionar profundamente. Me pregunté: ¿qué es lo que realmente necesitamos como comunidad? La respuesta, para mí, fue clara: necesitamos espacios donde nuestras historias se cuenten sin filtros ni comparaciones, pero tal cual son, donde podamos ser escuchados sin competir y donde podamos apoyarnos mutuamente de forma genuina.

Fue por esta razón que decidí dar un paso adelante y ofrecer mi ayuda de manera altruista, basándome en mi propia experiencia. Así nació mi perfil de Instagram, Neverstopmoving_pk, y más tarde, mi blog.

Un espacio para compartir y aprender juntos

Cuando creé Neverstopmoving_pk, lo hice con la intención de ofrecer algo diferente. Quería que mi perfil fuera un lugar donde no solo pudiera compartir mi día a día con el Párkinson, sino también inspirar y animar a otros a seguir adelante, sin importar las dificultades. Mi intención es ser una voz más, alguien que pueda tender la mano a quien la necesite.

Lo que me mueve es la idea de que, al compartir mi historia de manera honesta, puedo ayudar a alguien más a sentirse acompañado, a encontrar una nueva perspectiva o simplemente a saber que no está solo en este camino. Mis publicaciones están pensadas para motivar, informar y, sobre todo, conectar desde la empatía y la comprensión.

Pero no quería quedarme solo en mi experiencia personal. Sentía que, si quería construir algo realmente significativo, debía ampliar el foco y abrir un espacio donde otras historias también tuvieran su lugar.

El blog: un puente entre personas de todo el mundo

Así nació mi blog. Mi idea era simple: crear un lugar donde las historias reales de personas con Párkinson de todo el mundo pudieran encontrarse. Creo firmemente que, al conocernos mejor unos a otros, podemos entender más sobre lo que significa vivir con esta enfermedad. Cada historia es única, y cada una de ellas tiene algo valioso que aportar.

En el blog, invito a personas de diferentes países, culturas y contextos a compartir su experiencia. ¿Qué sienten? ¿Cómo enfrentan sus desafíos? ¿Qué les motiva a seguir adelante? Este espacio no es solo para hablar de la enfermedad, sino también de quienes somos más allá del diagnóstico.

Un propósito que nos une

Para mí, este proyecto es mucho más que un perfil de Instagram o un blog. Es una forma de devolver algo a una comunidad que, aunque a veces pueda tener sus altibajos, tiene un inmenso potencial para apoyarse mutuamente. Es mi manera de decir: aquí estoy, y estoy contigo en esto.

Sé que no puedo cambiar la realidad de lo que significa vivir con Párkinson. Pero sí puedo intentar hacer que este camino sea un poco más llevadero, creando espacios donde podamos escucharnos de verdad, sin competir, sin juicios, solo con la intención de construir algo más grande que nuestras propias experiencias individuales.

Al final, nunca debemos dejar de movernos, ni física ni emocionalmente. Porque mientras sigamos avanzando, aunque sea un paso pequeño, estaremos acercándonos a una comunidad más fuerte, más unida y más empática.

Si algo espero de este proyecto, es que quienes lleguen a Neverstopmoving_pk o al blog encuentren no solo una historia, sino también un reflejo de su propia fortaleza y la certeza de que juntos podemos enfrentar cualquier desafío.