Esto no significa que las comunidades de pacientes no sean valiosas. Lo son, y mucho. Pueden ofrecer consuelo, orientación y una sensación de pertenencia. Sin embargo, idealizarlas o creer que todos los que comparten la misma enfermedad tendrán buenas intenciones es una receta para la decepción.

Uno de los aspectos menos discutidos del párkinson es el efecto que la medicación tiene sobre la personalidad y el comportamiento. La dopamina, el neurotransmisor que se ve afectado por la enfermedad, está directamente relacionada con la motivación, el placer y la toma de decisiones. Las terapias dopaminérgicas, pueden exacerbar ciertos rasgos de la personalidad. Si una persona era impulsiva antes, la medicación puede hacerla aún más impulsiva. Si alguien ya tenía un carácter obsesivo, la medicación puede intensificarlo. No es raro escuchar casos de personas con párkinson que desarrollan comportamientos compulsivos, como compras excesivas, ludopatía o hipersexualidad como ya sabemos.

Estos efectos secundarios están bien documentados, pero lo que se discute menos es cómo se amplifican los rasgos "normales" de cada persona. Es decir, si alguien ya era un egoísta o un manipulador, la medicación no le hará cambiar. De hecho, puede que esos rasgos se vuelvan más notorios. Por el contrario, si alguien era generoso, empático o luchador, es probable que esa esencia también se vea potenciada. No es la enfermedad la que define a la persona, sino la persona la que enfrenta la enfermedad con las herramientas que ya tiene.

El párkinson es una enfermedad física y neurológica, pero no "infecta" la identidad. Esto es importante recordarlo porque, a menudo, se cae en la tentación de justificar comportamientos inadecuados o actitudes tóxicas con la enfermedad. El respeto y la empatía son esenciales, pero no pueden convertirse en excusas para permitir el maltrato, la manipulación o el abuso de poder dentro de la comunidad.

Además, en la era de las redes sociales, la exposición de la enfermedad ha crecido de forma exponencial. Cada vez más personas diagnosticadas con párkinson, especialmente los de inicio temprano, deciden visibilizar su experiencia, compartir su historia o crear contenido relacionado con la enfermedad. Esto, en principio, es algo positivo, pero también ha dado lugar a un fenómeno de "protagonismo forzado" donde algunas personas buscan reconocimiento, admiración o incluso beneficios económicos bajo la bandera del activismo. No todas las intenciones son puras, y no todos los que dicen "estar aquí para ayudar" realmente lo están. Aquí es donde más duele: en la traición de la confianza. Sentirse comprendido por alguien que "te entiende" y, más tarde, descubrir que te ha manipulado, utilizado o expuesto es doloroso. No solo te duele la traición, sino que se suma la desilusión de ver que, incluso en la enfermedad, no todos están "del mismo lado".

El deseo de encontrar a “tu tribu” cuando enfrentas una enfermedad crónica es legítimo y humano. Queremos sentirnos comprendidos, no tener que dar explicaciones sobre cada pequeño detalle de lo que significa vivir con párkinson. Por eso, la idea de una comunidad de pacientes suena tan atractiva: personas que "saben lo que vives" sin que tengas que explicarlo. Sin embargo, no todas las personas que tienen párkinson serán compatibles contigo, ni todas serán buenas personas. No es que la comunidad esté llena de "malas personas", sino que la enfermedad no borra los defectos de carácter, y a veces los amplifica.

Una frase que podría resumir esta idea es: “El párkinson nos une, pero la forma en la que cada uno lo enfrenta nos diferencia”. No todos enfrentan la enfermedad desde el respeto y la solidaridad. Hay quienes ven una oportunidad para obtener beneficios personales, manipular a otros o buscar reconocimiento a toda costa. Esta diferencia de enfoques genera decepción, porque se parte de la idea equivocada de que “todos estamos juntos en esto”. Sí, estamos juntos en la enfermedad, pero no necesariamente en la forma de enfrentarla.

Entonces, ¿qué podemos hacer? Primero, debemos mantener la empatía, pero no la ingenuidad. Ser comprensivos con los demás no implica permitir abusos ni aceptar actitudes tóxicas. La empatía tiene límites y esos límites los pones tú. Segundo, es necesario reconocer el poder de la medicación. Si notas cambios de comportamiento en ti mismo o en alguien cercano, háblalo con tu médico. No hay vergüenza en admitir que la medicación puede alterarnos. Tercero, hay que evitar la idealización de la comunidad. No todos los pacientes con párkinson serán tus amigos, y no todos compartirán tus valores. Buscar apoyo está bien, pero no esperes que todas las personas respondan de la misma forma. Cuarto, hay que cuestionar el “activismo por activismo”. No todo el que visibiliza la enfermedad lo hace por altruismo. Sé crítico con los mensajes y los mensajeros. Por último, conserva tu esencia. La enfermedad puede cambiar tu cuerpo, pero tu identidad y tus principios son tuyos. No necesitas convertirte en una "persona maravillosa" para enfrentar la enfermedad. Sé tú mismo, con tus luces y sombras.

El párkinson no te hace mejor ni peor persona. Solo te convierte en una persona con párkinson. Los rasgos de tu personalidad, para bien o para mal, seguirán ahí. La enfermedad no transforma a nadie en un "ser de luz" automáticamente, ni debería ser una excusa para justificar malos comportamientos. Las comunidades de pacientes son importantes, pero no son una utopía. Son un reflejo de la sociedad, con sus aciertos y sus errores, con personas admirables y otras menos recomendables. La enfermedad nos une, sí, pero la identidad de cada uno permanece.

Así que, si eras un idiota antes de ser diagnosticado con párkinson, ahora serás un idiota con párkinson. Pero si eras una persona honesta, empática y luchadora, ahora serás una persona honesta, empática y luchadora con párkinson. La enfermedad no reescribe tu carácter. Aceptar esto no solo es liberador, sino también necesario para afrontar la realidad sin filtros ni engaños. La comunidad puede ser un lugar de apoyo, pero no una fábrica de santidad. La enfermedad no nos define, ni para bien ni para mal. Nos define lo que hacemos con lo que nos toca vivir.

Y tú, con párkinson o sin él, decides qué hacer con ello.