La Prepotencia y el Poder del Uniforme Frente a una Enfermedad Neurodegenerativa: Reflexiones sobre la Discapacidad Invisible, por Maria José Mompó
Ayer viví una experiencia que me dejó una sensación amarga que aún no consigo quitarme de encima.
Bienvenido a Neverstopmoving_pk
En Neverstopmoving_pk encontrarás un enfoque único para afrontar la enfermedad. Creemos en la capacidad de transformación mediante la comprensión y el empoderamiento personal. Acompáñanos en este viaje de descubrimiento y bienestar.
El Dolor en la Enfermedad de Párkinson: Tipos, Causas y Consejos para Aliviarlo
La enfermedad de Párkinson no solo afecta el control del movimiento, sino que también puede traer consigo diversas formas de dolor que impactan la calidad de vida. A menudo, el dolor en el Párkinson es subestimado o mal diagnosticado, lo que dificulta su tratamiento adecuado. En este artículo, exploraremos los principales tipos de dolor que experimentan las personas con Párkinson, sus causas y algunas estrategias para su manejo, basándonos en estudios recientes y referencias científicas.
Jordi Cruz: La Historia con la que Comienzan Todas las Demás…
Hola, me llamo Jordi Cruz. Soy fisioterapeuta, tengo 46 años y fui diagnosticado con Párkinson a los 39. Han pasado siete años desde aquella noticia que cambió mi vida. Antes del diagnóstico, trabajaba con deportistas de alto rendimiento como fisioterapeuta. Sin embargo, la enfermedad me obligó a replantearme mi futuro. En lugar de rendirme, decidí enfocarme en ayudar a quienes, como yo, enfrentan el Párkinson cada día. Desde hace cuatro años, trabajo en la Asociación Párkinson Madrid (APM), donde acompaño a otras personas en su camino con la enfermedad.
La Importancia de Socializar y No Aislarse
Recibir un diagnóstico de párkinson es un momento difícil, un punto de inflexión en la vida de quien lo recibe. Es normal que surjan emociones encontradas: miedo, tristeza, incertidumbre e incluso el impulso de ocultarlo. Muchas personas sienten vergüenza o temor al qué dirán, otras prefieren no compartirlo para no preocupar a sus seres queridos, y algunas simplemente no saben cómo afrontarlo. Sin embargo, lo peor que se puede hacer ante este diagnóstico es encerrarse y aislarse del mundo.
Vendedores de Humo: Las falsas curas del Párkinson
El diagnóstico de Párkinson es un golpe difícil de asimilar. La incertidumbre y el miedo llevan a muchas personas a buscar respuestas y soluciones, y es en este punto donde aparecen los "vendedores de humo". Estos oportunistas ofrecen supuestos remedios milagrosos, aprovechándose de la desesperación y el desconocimiento, especialmente de quienes han sido diagnosticados recientemente.
Técnicas de Respiración para Relajarse y Mejorar el Bienestar
He descubierto que la respiración es una herramienta poderosa para mejorar mi calidad de vida con párkinson. Controlar mi respiración me ayuda a reducir la ansiedad, mejorar el sueño y aumentar mi bienestar general. A continuación, comparto cinco técnicas de respiración efectivas que he incorporado a mi rutina diaria.
“Este no era el plan”: Recompensas que Valen la Pena
Cuando comencé a escribir "Este no era el plan" no imaginé que el camino sería tan desafiante. No pensé que invertiría tantos meses en este proyecto, ni mucho menos que desnudaría mi alma en cada página. Pero aquí estoy, sosteniendo en mis manos un libro que representa mucho más que palabras impresas: es mi historia, mi lucha, mi forma de extender una mano a quienes también van subidos a este tren.
Un Sueño de Ricos: La Casa Ideal para un Enfermo de Párkinson
Anoche tuve un sueño. Uno de esos sueños donde la vida es perfecta, donde la enfermedad no es más que un pequeño inconveniente que se soluciona con billetes de 500 euros bien colocados.
Nunca Rendirse: La Vida Entre la Enfermedad y la Esperanza
Mi historia comienza a los tres años, cuando sufrí una crisis epiléptica. Mis padres, sin saber qué hacer, me llevaron de urgencia al hospital de Ronda. Desde entonces, hasta los trece o catorce años, la epilepsia fue parte de mi vida.
Neuroboxing : Mejorando con Cada Golpe, Activando el Cuerpo y la Mente
El neuroboxing es una modalidad de ejercicio que combina el boxeo tradicional con un enfoque específico para estimular tanto el cuerpo como el cerebro. En el contexto de Párkinson, el neuroboxing se utiliza como herramienta para mejorar el funcionamiento motor, la agilidad y las habilidades cognitivas, todo a través de movimientos y entrenamientos diseñados para optimizar la movilidad y el control mental.
Cómo nos Autochantajeamos: Rompiendo Nuestras Propias Barreras en el Camino del Párkinson
Enfrentarse a una enfermedad crónica degenerativa es un reto diario, no solo por los síntomas físicos, sino también por las barreras mentales que nosotros mismos creamos. Muchas veces, no es la enfermedad la que nos limita, sino el miedo a fracasar, a hacernos daño o a no estar “a la altura”. Este fenómeno, conocido como “autochantaje emocional”, puede convertirse en uno de los mayores obstáculos para avanzar y vivir con mayor calidad de vida.
Mascotas: Ventajas y Desventajas
Tener una mascota puede tener un impacto significativo en la vida de las personas con Párkinson. La relación con los animales, especialmente perros y gatos, puede ofrecer una serie de beneficios emocionales, físicos y sociales. Sin embargo, también existen ciertas dificultades y desafíos asociados que deben ser considerados antes de tomar la decisión de adoptar un animal.
Acerca de mi
Me llamo Marta, tengo 54 años, y aunque a veces cuesta creerlo, llevo casi una década conviviendo con el párkinson. Todo empezó cuando tenía 45 años, una edad en la que jamás imaginé que algo así me pasaría. A esa edad era una mujer llena de energía, deportista, optimista por naturaleza, siempre moviéndome entre el trabajo, mi familia y mis entrenamientos. Me encantaba correr, hacer deporte y nadar. Mi vida estaba llena de planes, de proyectos, y pensaba que la salud sería algo que me acompañaría siempre, o al menos durante mucho más tiempo.
El primer síntoma fue algo tan sutil que lo ignoré: un leve temblor en mi mano izquierda. Al principio pensé que era el estrés, el ritmo de vida tan agitado que llevaba, o quizá alguna lesión menor de las que a veces se sufren sin darse cuenta. Pero con el tiempo, el temblor no se fue, al contrario, empezó a intensificarse, sobre todo cuando intentaba estar quieta o relajada. También noté que mis movimientos eran más torpes, que me costaba más escribir o cepillarme los dientes pero seguía pensando que sería pasajero.
Hasta que llegó el día en que decidí enfrentar la realidad y fui al médico. Tras una serie de pruebas, el diagnóstico cayó como una losa: párkinson. Recuerdo sentir una mezcla de incredulidad, miedo y, curiosamente, un poco de alivio, porque finalmente tenía una explicación para lo que me estaba ocurriendo. A pesar de eso, no podía dejar de pensar: "¿Párkinson? Pero si solo tengo 45 años, esto le pasa a la gente mayor, no a alguien como yo que no para y se cuida". Sin embargo, el párkinson no tiene edad. El mío era lo que se conoce como Parkinson "de inicio temprano".
El primer impacto fue duro. No por la enfermedad en sí, sino por la incertidumbre de no saber cómo afectaría mi vida. Me preguntaba si podría seguir practicando deporte, si mi independencia se vería comprometida, si mis hijos y mi marido tendrían que convertirse en mis cuidadores antes de lo previsto. Hubo días en que me dejé llevar por la tristeza, cuando la rigidez en mis músculos me recordaba que había algo dentro de mí que no tenía cura. Pero esos momentos no duraban mucho, porque, como siempre me he considerado una persona optimista, decidí que el párkinson no me iba a quitar lo que soy.
Me aferré al deporte como a una tabla de salvación. Seguí entrenando, aunque algunos días el cuerpo no respondía igual. Adapté mis entrenamientos, con la ayuda de fisioterapeutas y entrenadores especializados, pero nunca dejé de moverme.
Comencé a ayudar a otras personas como yo con el ejercicio, que ha sido siempre mi aliado, me ayuda a mantener la flexibilidad, la fuerza y, lo más importante, me recuerda que aún tengo control sobre mi cuerpo. Claro que ya no puedo rendir como antes, pero no se trata de eso. Para mí, cada paso que doy es una pequeña victoria.
El párkinson me ha enseñado algo valioso: a vivir en el presente. Antes de la enfermedad, siempre estaba mirando hacia el futuro, haciendo planes. Ahora valoro lo que tengo en este momento, cada día que me siento bien es un regalo. No quiero mentir, hay días malos, días en los que siento que el temblor y la rigidez me roban parte de mi energía, pero trato de no dejar que esos días definan mi vida. Afortunadamente, el párkinson no ha tocado mi espíritu, mi sentido del humor sigue intacto, y aunque a veces necesito más tiempo para hacer cosas que antes hacía con facilidad, me sigo sintiendo capaz.
Mi familia ha sido fundamental en todo esto. Mi marido, mis hijos, mis amigos, todos han aprendido conmigo lo que significa vivir con párkinson. Nunca me he sentido sola, ni siquiera en los momentos más duros. No me ven como una enferma, sino como la Marta de siempre, la que se ríe con ellos, la que hace bromas sobre sí misma cuando algo no sale como esperaba. Ellos me han enseñado a aceptar ayuda sin sentirme débil.
En estos nueve años, he aprendido que el párkinson no me define. Soy Marta, una mujer de 54 años, optimista, luchadora, amante del deporte y la naturaleza, y también una mujer con párkinson. El diagnóstico fue solo una parte de mi vida, no el fin de ella. He descubierto que la resiliencia es algo que no sabía que tenía, pero que está ahí, dándome fuerza todos los días. Y si algo me ha enseñado esta enfermedad, es que siempre hay una manera de seguir adelante, de encontrar la luz en la sombra.